Xsense Szórakoztató magazin
Ha még nem hallottál volna róluk, most bemutatjuk a Vandeweert testvérpárt. Michiel 20 éves, Amber pedig 12. Családjukkal a belgiumi Diepenbeekben élnek. A gyerekek a nagyon ritka progéria nevű betegségben szenvednek, más néven Benjamin Button kórnak is szokták emlegetni.
Ez egy nagyon ritka genetikai betegség, lényege annyi, hogy az öregedés jelei egészen fiatalon, pár éves korban jelentkeznek. Legalább 8-10-szer gyorsabb a változás mint az átlagos embereknél. Világszerte csupán 115 ilyen beteg ismert, de nagyon ritka, hogy 12 éves kornál tovább élnének.
Michiel elmesélte, hogy milyen komoly hatással van az öregedés a testükre: “Nagyon szembetűnő jelei vannak, kopaszodás, fog problémák, sárga körmök és öreg, ráncos bőr. Én 124 cm vagyok, ennek is a betegség az oka, a csontjainkra is kihatással van.
Annyira ritka betegség, hogy csupán egy a nyolc millióhoz az esélye a kialakulásának.
Amerikai gyógyszereket szedünk, így nagy esélyünk van sokkal tovább élni. Én már 20 éves vagyok, szóval így is jóval meghaladtam az átlagot.” – mesélte Michiel
“Michiel 5 éves volt, amikor elkezdődött. Nagyon lefogyott, kihullott a haja és a fogait is elvesztette. Szörnyű volt ezt végig nézni…” – mondta Will, a gyermekek édesapja.
Azt is elmesélte, hogy mindig arról álmodtak, hogy két gyermekük lesz. Ám mikor megtudták, hogy a kisfiúval valami nincs rendben, nem is mertek következő gyermekre gondolni. De ahogy telt az idő, úgy gondolták, készek a családbővítésre. Mivel a betegség nem örökletes, és egy a nyolcmillióhoz az esélye, hogy valaki beteg legyen, úgy gondolták esélytelen, hogy a következő gyerek is az lesz.
Nagyon váratlanul érte őket, mikor kiderült, hogy kislányuk, Amber is ugyanezzel a betegséggel született.
A testvérpárt mindig megnézik az utcán, ez már nem is zavarja őket. De amikor kíváncsiskodó kérdésekkel rohamozzák őket, az annál inkább. Van, hogy hangosan szörnyülködnek az emberek, vagy csak rémülten bámulnak. A gyerekek már megtanulták kezelni a rosszindulatú beszólásokat és kíváncsiskodókat.
Nagyon aktívak a fiatalok a közösségi platformokon, 20-30 ezer követővel rendelkeznek az Instagramm oldalaikon. Sugárzik képeikből a pozitív gondolkodás és a magabiztosság. Óriási erő van ezekben a gyermekekben.
